播客和文章
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这是乔写的一篇文章, 记忆和阿尔茨海默病治疗中心患者和家属咨询委员会成员.
注:所有观点均为本文作者的观点.
运动是有魔力的. 关于锻炼的价值,人们说了很多, walks, nature, 宁静, 社交活动, 降低压力, trust, 的关系, 少些杂乱,多些杂乱. 环境也是实现这一目标的关键因素.
许多年前,轻度认知障碍永远地改变了我和妻子弗兰的生活. 直到2015年,我们才真正知道这意味着什么. 保罗·罗森伯格的痴呆症诊断确实降低了发病率. 我们爱我们在山上的家. 但我们来错地方了. 我们愿意分享我们的冒险/不幸经历,希望它们能在你自己的旅程中激发有用的想法,并帮助别人.
我们的环境不再适合我们. 我们搬家了,损失了2000多平方米. ft. 居住面积.
合适的尺寸是一段令人流泪、心碎的经历. 朋友们加入进来,做了数不清的繁重工作. 为了使抵押贷款公司相信这处房产并没有被遗弃,他们进行了一番艰苦的斗争.
我们找到一套公寓六周后就搬了家. 花了三个多月的时间清理了55年积累的东西,准备展示这个家.
挂牌三天后,房子就卖出去了. 30天后,交易完成. 这是一个痛苦的6个月,也是我们生命中最有意义的6个月之一.
在打扫房子之前先搬家,这是一次大扫除, 当我们的旧世界崩溃时,有秩序的避难所提供熟悉的物品. 当我们改变主意时,事情就发生了变化.
十英里后我们失去了正常联系, 的关系, 购物模式和山景完好无损. 我们现在住在平地上,高速公路很方便,水电费也更低,但不用铲雪, raking, trash, 草坪养护和房主压力.
在一个非常小的城镇的高级生活公寓迎来了我们这个年龄段的另一组朋友. 这里有4层43套公寓,很容易熟悉. 许多活动都是自组织的. 我们很容易在没有压力的情况下推广我们感兴趣的东西,并参与或不参与,因为有许多可用的选择.
宁静的100+风景优美的英亩提供轻松的步行, 在安全的环境中与自然交流,独处. 音乐会,文化活动,娱乐和宗教服务在现场大教堂举行. 2英里外的一所大学提供文化服务, 娱乐, 锻炼, 体育, 以及教育机会. 当地的图书馆和老年中心就在街对面. 杂货店和餐馆都在一英里之内. 华盛顿和巴尔的摩各有一个小时的路程.
750平方米. ft. 公寓有许多窗户,可以到达13英尺高的天花板的顶部,让很多自然光进入,可以看到美丽的地面之外的山脉. 放东西的空间有限,这就减少了找东西的时间. 狭窄的房间使墙壁和家具在跌倒和晕眩时很容易得到支撑. 杂乱大大减少了,但我们还有很长的路要走. 分心的事情少了很多,我们花更多的时间专注于彼此.
我们在75岁的时候才有了一个空巢,现在我们在80岁的时候又开始过家家了. 这就是我们目前所需要的环境.
当你努力建立自己的环境时,我们祝你一切顺利!
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这是乔写的一篇文章, 记忆和阿尔茨海默病治疗中心患者和家属咨询委员会成员.
注:所有观点均为本文作者的观点.
人们成为照顾伙伴是很自然的. 病毒给出了一个新的观点. 我们的43个单元的老年生活公寓村的居住者每个人都有自己的挑战. 包括我自己:我的挑战包括偶尔一个人出去, 赴约时,我的妻子, Fran, 不能安全地走下去, 给她足够的锻炼(我走得不够快了), 让她在黎明成人日服务关闭时与他人社交.
每周,一个组织松散的村民小组的人都会和弗兰呆上几个小时. 他们是弗兰认识的朋友. 他们安全地交谈, laugh, 在美丽的庭院里散步, 在凉亭吃午饭, 以及任何符合他们喜好的东西. 我在这段时间做其他事情.
这个核心小组大约有六个人, 互相帮助,互相帮助, 根据需要可扩展到12个半或更多. 一个人有时是照顾者,有时是被照顾者 . 超过一半的人口积极参与是非常好的.
5年多来,他们一直在提供运输服务, 超市购物, 活动, 处方皮卡, 陪伴, 订购的东西, 做其他需要做的事情. 就在病毒开始的时候, 他们帮助过髋关节置换术患者, 骨折, 扭曲的心, 牙科手术, 眼科手术, cancer, strokes, 疝气手术, COPD, 严重的关节炎, 孤独, 抑郁症, 失去配偶, 心脏完善, 心脏瓣膜置换术, 肾脏移植, 除此之外.
这个村庄是一个自我导向、最小结构、关怀伙伴关系的例子. 它是基于护理伙伴的概念,利用你所拥有的,尽你所能,在你可以的时候.
弗兰和我是关怀伙伴(大写C), 定义为“慢性病患者和他们的亲人之间达成的协议,尽可能成为照顾他们的伙伴。. 在力所能及的时候互相帮助. 这是作为他们生活和对彼此承诺的一部分来讨论的. 当各方都有能力时,就开始积极参与彼此的关怀.“理想情况下,这种行为在临床症状出现之前就开始了,并且开始向护理过渡. 这并不适合所有人. 这对我们很有效.
护理伙伴的概念有许多标签和形式, 大家庭, 合作伙伴, Friends, 社区, 奉献, 承诺, 婚姻誓言, Love. 伙伴可以是成对的,也可以是一组.
所有关爱伙伴关系的基础是关注你能控制的东西, 哪一个主要是你自己的行为.
当我们尽可能地帮助自己,帮助别人,并帮助别人帮助我们时,我们会做得更好.
病毒让你意识到帮助你自己和你亲近的人的价值,不管你拥有的是时间、汽车还是才能 ... 我们每个人都属于许多不同的村庄,每个村庄环环相扣形成社会.
人们还需要建立一些更正式的结构来帮助处理一些事情, 主要是保护问题. 当结构不能提供我们需要的东西时,我们可以共同努力来解决它们.
人们为彼此而出现. Join in.
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这是乔写的一篇文章, 记忆和阿尔茨海默病治疗中心患者和家属咨询委员会成员.
注:所有观点均为本文作者的观点.
当弗兰和我在赛百味吃午饭的时候,节日购物者挤满了沃尔玛. 我们是从教堂来的,那里有温暖、温馨的气氛、好朋友和欢乐. 我们有购物清单.
我们的邻居在前一天留了言,让我们在方便的时候取两件东西. 她后来打电话来问我们是否收到留言了. 她想从朱比利市场(Jubilee Market)买四根基本品牌的人造黄油(不是涂抹的). 他们要的是一盒18个大的白鸡蛋,而不是一盒12个 & 6个装,18个装.
我比弗兰先吃完午饭. 她正忙着和附近摊位上的人交谈,并祝路过的孩子们圣诞快乐. 我的新氧气罐比预期的快用完了. 我请假去拿备用油箱. 我回来时,弗兰还在愉快地聊天. 兴奋的人们大声喧哗,我们几乎听不见彼此的声音. 我不得不离开去买东西. 弗兰不肯和我一起去.
我匆匆走过商店里的几条过道. 手机响了. “你买东西了吗??“不,沃尔玛会这么做? 我的状态不太好. 慢性阻塞性肺病治疗和强的松对我的影响很大, 包括缺点, 睡眠不足, 视力模糊, fatigue, 关节疼痛, 优柔寡断和注意力持续时间缩短.
回到赛百味,当我试图让弗兰离开时,她只是挥手——两次. 她沉浸在这个季节的气氛中. 我又回去买东西了. 电话响了. “你还记得人造黄油和鸡蛋的纸箱大小吗??”
对,对,对.回到赛百味,弗兰不见了. 我看见她从外面进来,然后她就消失了.
在我排队结账之后, 我看到她站在一个穿着精灵服装的人旁边,那个人正在给小孩子们唱圣诞颂歌. 弗兰玩得很开心. 后来在车上,她问:“你生我的气了吗??我回答说:“当然不是。. 她说:“我很高兴我不是你不高兴的原因.”
回到家,狗只能吃草. 弗兰拿着鸡蛋,而我一边拿着杂货和狗绳,一边摸索着公寓的安全系统. 大楼里,一群快乐的人在大厅里兴奋地聊天. 弗兰一只手拿着蛋盒,加入了他们的行列. 鸡蛋下降了. 狗沿着走廊走.
在楼上我们的公寓里,我的心情不太好.弗兰看着我说:“我只是想让你知道,我真的很抱歉你把鸡蛋弄掉了.”
快乐结局:数鸡蛋——丢了4个,破了14个,饼干很棒! 弗兰玩得很开心,她的痴呆症又熬了一天.
谁丢了鸡蛋?? I did!
海伦的故事
Helen Hovdesven的丈夫Arne几年前被诊断出患有阿尔茨海默病. 在他2009年春天去世之前, 海伦慷慨地在音频幻灯片和一系列播客中分享了她的故事. 她目前担任约翰霍普金斯记忆和阿尔茨海默病治疗中心患者和家庭咨询委员会的联合主席.
- 漫长旅程开始. 海伦分享了“接受和学习道路”的开始."
听和看幻灯片(10分钟) - 早期的决定. 海伦描述了她丈夫的症状和他们所做的决定.
听(10分钟) - 心理支持. 海伦谈到她和她丈夫都接受了心理支持.
听(10分钟) - 达成协议. 海伦处理她丈夫无法清晰沟通的问题.
听(9分钟) - 关注照顾者. 海伦谈到了照顾者扮演的多重角色.
听(10分钟) - NEW! 捐脑及尸体解剖. 海伦回来讲述了她参与大脑捐赠和大脑尸检的经历,这次尸检为她丈夫的阿尔茨海默病提供了明确的诊断,帮助家人获得了信息和解脱.
听(6分钟)
专家播客
康斯坦丁·莱克索斯博士 提供大脑在人的一生中如何变化的背景信息,以及如何区分正常衰老和痴呆. 例如,忘记钥匙放在哪里和忘记钥匙的用途. 痴呆症包括认知功能(记忆)的丧失, 抽象思维, 语言, 注意, 决策)影响日常运作. 他介绍了用于诊断阿尔茨海默病的神经心理学评估.听(10分钟)保罗·罗森伯格博士 强调了在出现记忆丧失迹象时接受评估的重要性. 他与患者及其家属或护理人员一起讲解评估过程,包括测试和全面的患者病史.Listen (<6 min)
“我发现做出诊断比不做出诊断更让人放心,因为首先, 他们可以给它起个名字,其次, 一旦它有了名字, 他们可以从中学到一些东西. 他们可以对自己的焦虑加以限制。 保罗·罗森伯格博士. 推荐十大正规网赌平台和家属可以制定计划并开始治疗. 听(5分钟)
保罗·罗森伯格博士 解释了治疗阿尔茨海默病的两种主要药物——胆碱酯酶抑制剂和美金刚——以及随着疾病的进展如何使用它们. 随着病情的发展, 抑郁症 and psychosis may also develop and medications are effective; Dr Rosenberg outlines what changes to look for and when to consult with a provider.Listen (<7 min)
类似于发现心脏病的危险因素进而预防心脏病的研究, 保罗·罗森伯格博士 解释了可以识别阿尔茨海默病生物标志物的研究领域. 临床事件的组合, 比如老年忧郁症, 生物测试可以作为评估阿尔茨海默病风险的非侵入性预测测试. 研究还在继续:脑成像、脑脊液、血液检查和脑部炎症.Listen (<6 min)